Si enseñas a no excluir, no necesitaremos hablarte de inclusión

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Esta semana les voy a hablar de mis dos ángeles preferidos: Marina y Natalia Pérez Such y de mis dos héroes más valorados: Marina Such García y Vicente Pérez Sivera. O lo que es lo mismo de mis dos sobrinas y mis cuñados cuya admiración hacia ellos es infinita. Ellos mejor que nadie nos pueden guiar por el viaje que muchos padres y madres hacen desde el mismo día del alumbramiento de sus pequeños retoños por las sendas y, a veces tortuosos, caminos que deben recorrer una vez los médicos les diagnostican a sus pequeños o pequeñas que sufren trastorno del espectro autista (TEA) o persona con autismo, como prefieran llamarlo. ¡ Yo lo llamo oda al amor incondicional!

UN REPORTAJE DE BELÉN RICHARTE

        Marina nació preciosa un 23 de octubre de 2003 y apenas 18 meses más tarde lo hizo su hermana, un 7 de enero de 2005, como un hermoso regalo para la de los Reyes Magos. El diagnóstico de Marina ya lo sabíamos, pero el Natalia llegó meses después.  

        Con Marina fue el despertar a un nuevo mundo:“Al principio teníamos sospechas de que algo funciona mal, en cuanto comparas el desarrollo de los demás niños de su edad con tu hija, pero debido a su corta edad (en el caso de mis hijas a los dos años aproximadamente) se pospone cualquier decisión para ver su evolución. En la guardería las profesoras sospechan que se podría tratar de un caso de autismo, (ya que tienden a aislarse y no hablan). Inmediatamente contactamos con profesionales para que emitan un diagnóstico que confirme o descarte dichas sospechas”, explica Vicente Pérez Sivera que, a su vez es, vice presidente de la Asociación Inclúyenos.

        Una vez el diagnóstico está confirmado a un padre o madre se le pueden pasar mil cosas por la cabeza.Marina Such García afirma que al principio todo es “confusión e incertidumbre. Los padres (y los profesionales) decimos que se pasan por las mismas etapas que un “duelo”; es decir, negación: no puede ser que le pase a mi hijo, necesito segunda y tercera opinión, etcétera; rabia: ¿por qué a mi hija precisamente?; sentimiento de culpa: ¿qué hemos hecho mal?; aceptación: si el diagnóstico está confirmado hay que ayudarle lo máximo posible; y, finalmente, lucha y trabajo constante para que reciba los recursos adecuados”.

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        Autismo: una enfermedad poco conocida

        Según Pérez Sivera, los que estamos más en contacto con ella sabemos que es una enfermedad de la que se habla pero de la que en realidad sabemos poco. En la actualidad existe un protocolo de actuación definido que podríamos estructurarlo en tres áreas diferentes: En el campo Sanitario, la primera opción es acudir al pediatra de cabecera, que derivará, posteriormente, a un médico especialista adscrito a la Unidad de Salud Mental Infantil (USMI) y con la realización de pruebas complementarias tanto médicas (descarte de problemas de sordera, lesiones cerebrales, etcétera),  como psicológicas (realización de test) se puede perfilar una aproximación al diagnóstico, -y añade-, “en el campo Educativo, primero se ha de concertar una entrevista con el SPE (Servicio Psicopedagógico Escolar) comarcal para que realice un dictamen para que la incorporación del alumno o alumna a las escuelas (ordinaria o centro específico) encuentre los apoyos adecuados; y finalmente, en el ámbito familiar se intenta contactar con otros padres de niños con autismo para compartir inquietudes y luchar desde un campo asociativo, además explicar a la familia más cercana las circunstancias del niño o niña”.

        El vice presidente de Inclúyenos indica que “en este sentido, se ha avanzado significativamente en la orientación a los padres, pero hace una década no era tan sencillo, por lo que asesorarse por una asociación es fundamental para avanzar en las gestiones”.

        Imprescindible la ayuda de los especialistas

        Por su parte, Marina Such subraya que “los profesionales médicos suelen ser: Pediatras, Neuropediatras, Psiquiatras de la (USMI), que a su vez derivan unas pruebas concretas tendentes a descartar o verificar otros problemas, -y puntualiza-, “la realización pruebas psicológicas especializadas las llevan a cabo psicólogas y logopedas que emiten informes que complementan la información sanitaria. Los medicamentos son personalizados y recomendados por un profesional médico que tiene que evaluar los beneficios en la mejoría del comportamiento y los posibles efectos secundarios en la persona con autismo”.

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        Una familia…. ¿cómo se prepara para convivir con el autismo? “No se prepara, se aprende. Experimenta con unos sentimientos inenarrables de temor ante el futuro de sus hijos, y se combina con una alegría por los logros que se van produciendo. Sufre un estrés máximo, porque sabe que cualquier rutina para un niño “normal”, supondrá unas mayores dificultades para su hijo, pero al mismo tiempo aprende a convivir con unas circunstancias diferentes y la única receta válida para soportar tanto trabajo es el amor incondicional para los niños”, -narra Marina-, “cada niño es un mundo, pero el comportamiento puede ser educado por profesionales que no solamente deben de atender a los niños, sino enseñar a los padres a gestionar las posibles dificultades”.

        Por su parte Pérez Sivera apunta que “los principales problemas que presentan los niños y niñas autistas son, aparte de la hiperactividad, en algunos casos también sufren alteraciones en el sueño, la falta de habilidades sociales, una merma importante en la comunicación (muchos no hablan), intereses restringidos, conductas rígidas e inflexibles, rabietas asociadas a la imposibilidad de entender las actuaciones normales de los otros niños, o derivadas de la alteración de una rutina establecida. En resumen es fundamental, enseñar técnicas que contribuyan a vencer estas alteraciones graves en el desarrollo, – y detalla-, “y estas técnicas existen se llaman Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación (SAAC) que consisten en apoyos visuales mediante pictogramas o agendas de anticipación, para así gestionar las conductas sociales anómalas”. Debo de decir que mis sobrinas son un ejemplo de educación.

        ¿Pero qué ocurre cuando los niños y niñas autistas crecen y se hacen mayores? “Muy poca cosa, porque la demanda es muy superior a la oferta actual”, -se lamenta Marina Such-, “muy a pesar de la magnífica iniciativa de algunas asociaciones, hay una gran lista de espera para el número de plazas en Centros especializados y la incorporación en el mercado laboral es, salvo contadas excepciones, una utopía. ¡Y es una pena porque con la ayuda adecuada muchas de estas personas podrían contribuir al desarrollo de la sociedad!”

        La realidad es que una vez que finaliza la etapa educativa en la mayoría de los casos estas personas están en casa con los padres ( que a su vez están cada día más mayores y más angustiados por no encontrar una solución adecuada al futuro de su hijos cuando ellos mueran).

        Por su parte, Pérez Sivera es rotundo en afirmar que “la mejor solución es que las Entidades Públicas doten de más medios para el cuidado de estas personas, y que asuman de una vez una responsabilidad con unos ciudadanos, que no por ser discapacitados, tienen menos derechos que el resto”.

        ¿Y quién cuida a los cuidadores/ padres y madres? “Sería magnífico que se potenciara el Ocio y Respiro Familiar para aliviar la presión a la que se ven sometidos los familiares, pero si de verdad se quiere atacar el meollo de la cuestión se tendría que dotar de recursos económicos a los servicios públicos para que los padres aminoraran su estrés”, concluye diciendo el padre de Marina y Natalia.

         Inclúyenos

        La Asociación de Padres de Personas Autistas y con Trastornos Específicos del Lenguaje se encuentra en Benidorm, municipio de la comarca de la Marina Baja y perteneciente a la provincia de Alicante.

        La Asociación

        Inclúyenos es una asociación sin ánimo de lucro, con ámbito de actuación en la Marina Baixa, cuyo objetivo prioritario es trabajar para la inclusión de las personas con necesidades especiales en la sociedad.

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        Es una asociación de padres y familiares porque las personas beneficiadas no siempre tienen la capacidad de defender sus intereses.

Es una asociación reivindicativa con la exigencia de unos derechos tan reconocidos en las leyes como incumplidos en la práctica, pero también es una asociación colaboradora con las entidades públicas y privadas en la implantación y sostenimiento de las actividades que permiten avanzar en la inclusión de las personas.

       

        ¿Qué es el autismo y el trastorno del lenguaje (TEA y TEL)?

        El autismo afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Son síntomas  significativos del autismo la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias.

        Los trastornos específicos del lenguaje dificultan, de manera más o menos persistente, la comunicación lingüística, afectando no solo a aspectos lingüísticos, sino también intelectuales y de la personalidad, interfiriendo en las relaciones y rendimiento escolar, social y familiar de los individuos afectados.

       Las definiciones anteriores son solamente breves pinceladas, un esquema demasiado simple que no puede resumir todo lo que abarca las palabras autismo y trastornos del lenguaje. Porque significan mucho más: una noticia desalentadora, un diagnóstico incierto, una desorientación en la información de los recursos disponibles, un compromiso en la mejora de los niños afectados, una disminución del tiempo libre, un aumento de los trámites para solicitar becas y ayudas, una alegría en los avances de los niños, y un largo etcétera de preocupaciones y esperanzas que comparten las familias afectadas.

        Nuestro objetivo es ampliar la información disponible sobre  los trastornos del espectro autista (TEA)  y trastornos específicos del lenguaje (TEL) y difundir las últimas noticias que guarden relación con el mundo de la discapacidad, pudiendo ampliar dicha información en los enlaces ( facebook, google + y twitter)

        ¿Y si no tengo autismo ni trastorno del lenguaje?

        Los servicios de la Asociación están a disposición de las personas con necesidades, independientemente de su “Diagnóstico”, por este motivo actualmente se atiende a distintas necesidades como Trastornos Genéticos, Enfermedades Congénitas, Niños de Riesgo Biológico y Social, Trastornos de Déficit de Atención (con o sin Hiperactividad), Déficits Sensoriales, trastornos conductuales y otras necesidades especiales.

Teléfono: 606 029 341- info@incluyenos.org