María: “No sabemos valorar lo que tenemos hasta que lo perdemos”

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        María una niña de once años Benidorm, muy vinculada al mundo festero, pues fue dama infantil, ha estado dos años en la Unidad de Referencia de Cáncer Pediátricos del Hospital General de Alicante. A tan corta edad, estar dos años de vida en la planta de un hospital no debe ser una experiencia del todo agradable y menos cuando hablamos de cáncer y de niños o niñas, pero la perseverancia, la lucha y un diagnóstico precoz han sido armas todo poderosas para que María y su familia sacaran fuerzas de flaqueza de donde no las había, miraran a la cara a cara a la temible enfermedad y la derrotaran con los recursos propios de los que dispone la medicina oncológica y con una sonrisa, a veces natural, a veces impuesta, de una familia y unos amigos que hicieron piña alrededor de la niña.

UN REPORTAJE DE BELÉN RICHARTE

        Al final del pasillo de la Planta de Cáncer Pediátricos del Hospital General hay una campana que sólo pueden tocar aquellos que reciben el alta: ¡ese día María sacudió con fuerza la campana!     

        A los diez años María estaba inmersa en los preparativos del “segundo fin de semana de noviembre de 2018, yo estaba disfrutando de las Fiestas Patronales de Benidorm, disfrutando de todos los actos y de mi peña; en esos momentos ya me encontraba cansada por eso me iba a dormir más pronto de lo normal”, -y añade-, “al terminar las fiestas empecé a ir al colegio y mis actividades extraescolares como ballet, donde me sentía más cansada de lo normal, al lunes de la semana siguiente fui a ballet y mi madre al recogerme notaba que me costaba respirar, en ese momento decidió llevarme al médico”.

        A María le hicieron todas las pruebas habidas y por haber y “mis padres me comunicaron que estaba enferma y que padecía una enfermedad llamada cáncer. En ese momento me lo tomé mal, y mi respuesta fue: ‘¿cáncer?, ¿entonces me voy a morir?’ Pero al cabo de los días ya lo tenía asumido”.

        Los efectos secundarios más molestos

        El tratamiento de quimioterapia duró dos años. “Los efectos secundarios que más me molestaron físicamente fue la angustia y los ardores, que llegaron a dañarme el estómago, y otro de los efectos secundarios que más me fastidió estéticamente fue la caída del pelo”, -y subraya-, “afortunadamente sólo he estado en un hospital el Hospital General de Alicante, donde mi estancia ha sido larga, dura, pero al mismo tiempo bonita”, -y describe-, “mis mejores momentos han sido con las enfermeras, doctoras, auxiliares y payasos,y en el aula del hospital, y los no tan buenos eran las punciones en la médula ya que no me sentaba muy bien la anestesia, pero siempre han estado ahí, para lo bueno y para lo malo, mi familia y amigos”.

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        ¿Se puede compaginar el cole desde un hospital? Al principio fue complicado porque no podía hacer nada de lo mal que me encontraba, poco a poco empecé a ir al aula del hospital donde se pusieron en contacto con mi colegio Nuestra Señora de los Dolores y entre los dos me ayudaron  a empezar el curso. Después el cole me puso un profesor en casa, Vicente, los días que estaba en casa y no en el hospital”.

        La Unidad de Oncología Infantil del Hospital General de Alicante cuenta con el apoyo de dos profesoras (en el Aula Pedagógica Hospitalaria, si bien esta función es para todos los niños y niñas hospitalizados) y de psicólogos y trabajadores sociales a través de la Asociación de Padres con Niños Oncológicos (ASPANION).

        Las relaciones sociales eran más difíciles de mantener porque el cáncer que sufrió María la mantuvo aislada en un principio por ello echa de menos a sus amigas, pero como niña resolutiva que es también solucionó este contratiempo añadido. “Obviamente echaba de menos a mis amigas pero ellas hacían todo lo posible para poder verme aunque fuera en videollamada” y así iba transcurriendo el tiempo de María en el hospital.

        La mejor noticia: “Me lo comunicaron mis doctoras, diciéndome que ya podía tocar la ansiada campana porque ya estaba curada. ¡¡¡En ese momento sentí muchísima alegría, fue uno de los mejores momentos de mi vida!!!

        Después de darle el alta María se lamenta de que “no he podido hacer nada del otro mundo ya que cuando terminé el tratamiento y estaba curada llegó el Coronavirus que cambió mi vida y la del todo el mundo por completo, así que realmente no he podido hacer vida normal todavía”.

        Lo que sí pudieron hacer sus compañeros y compañeras de clase, sus profesores y sus padres, antes del Covid-19, fue una fiesta sorpresa a su vuelta al cole: ¡Sentí mucha felicidad ya que esa fiesta la soñaba desde que me puse mala!

        Tras estos más de tres años transcurridos desde las Fiestas Patronales de Benidorm 2018, cuando María empezó a encontrarse mal, la niña, ya no tan niña, ha tenido mucho tiempo para pensar y de todo por lo que ha pasado ha extraído una buena conclusión: “Mi reflexión es que no sabemos valorar lo que tenemos hasta que lo perdemos, y ese es nuestro problema, pero cuando te pasan estas cosas lo sabes valorar y disfrutarlo al máximo”.

La Unidad  Pediátrica del HGUA ofrece al niño con cáncer y su familia una  formado por médicos, personal de enfermería y auxiliar, psicóloga, asistentes sociales y

        ¿Y los padres…?

        Rosa, la madre de María, explica que “el día que diagnosticaron a María cáncer, un linfoma linfoblástico, en el primer momento la sensación que tenía era de impotencia y miedo, mucho miedo”, -y continúa diciendo”, “según iban pasando los días y al ver lo valiente que estaba siendo mi niña, me dí cuenta de que teníamos que estar ahí. ¡Y si que es verdad que en todo momento la actitud que escogimos fue la de que esto no iba con nosotros y empezamos una aventura. ¡Te das cuenta que vives mundos paralelos y que estos niños son Héroes!


       
La madre de María indice en el hecho de que “vives prácticamente en el hospital, ¡eso sí que es el campo de batalla! Ellos luchan y sus armas son intentar luchar día a día y siempre con una actitud que en sí es una auténtica una Lección de Vida.¡Van pasando los días y cada día luchan más!”


       
Rosa relata que“vas viendo como muchos tocan la ansiada Campana y es una sensación que necesitas sentir. Llega el día que nos dicen que María está curada: son muchas mezclas de sensaciones, pero la que más destacaría es Felicidad.
       
¡¡¡Y sí, Maria tocó la Campana!!!

        Programa Cureall

        Cada 15 de febrero, la comunidad mundial en torno al cáncer

        El cáncer es una de las principales causas de muerte de niños y adolescentes en todo el mundo. En septiembre de 2018, la OMS lanzó la Iniciativa mundial contra el cáncer infantil, con el objetivo de abordar las profundas desigualdades entre países ricos y países pobres o en vías de desarrollo. El objetivo es lograr al menos el 60% de supervivencia de los niños con cáncer para 2030 y reducir el sufrimiento de todos.

        Para salvar vidas y reducir el sufrimiento de los niños con cáncer, esta iniciativa busca:

  • aumentar la capacidad de los países para brindar servicios de calidad a los niños con cáncer
  • priorizar el cáncer infantil a nivel nacional, regional y mundial para impulsar la acción
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        Un nuevo paquete técnico de la OMS, denominado CureAll, servirá como guía a los países para la implementación de la Iniciativa Global. El CureAll se presentó por la OMS en el Día Internacional del Cáncer Infantil, el pasado 15 de febrero de 2021.

        Esta iniciativa mundial tiene como objetivo mejorar los resultados de los niños con cáncer en todo el mundo. La meta es brindar a todos los niños con cáncer la mejor oportunidad de sobrevivir, vivir una vida plena y abundante y vivir y morir sin sufrimiento. Trabajando a través de fronteras, sectores y disciplinas, podemos crear un futuro mejor para los niños y niñas con cáncer.

        En sí el CureAll presentó como un conjunto de herramientas para ayudar a los países a mejorar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil. El paquete incluye una guía práctica para los responsables de la formulación de políticas, los directores de programas de control del cáncer y los directores de hospitales; una herramienta de evaluación para informar la implementación; y un portal en línea multilingüe para compartir información.