Mª José Fuster-Ruiz de Apodaca, Doctora en Psicología Social y Directora de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA: “Los antirretrovirales podrían frenar el coronavirus”

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MªJosé Fuster-Ruiz de Apodaca, oriunda de Benidorm, primera persona con VIH en conseguir en España en sentencia firme compatibilidad laboral tras serle diagnosticada la enfermedad.

Un reportaje de Belén Richarte

El Covid se cura, el SIDA no

Varios procesos judiciales. Y años duros que se tejen en el cuerpo como un tatuaje de por vida. Curtidos años de una loca experiencia en los ’80 Fuster-Ruiz de Apodaca, asegura que de virus los que saben son ellos y que hay que evitar, ante todo, la estigmatización de los afectados. Que hay todo un futuro que se abre con un abanico de posibilidades y que afortunadamente el Covid se cura, el Sida no, pero que ya se está probando estrategias con medicamentos antirretrovirales. Empieza a haber cierta evidencia de que alguno de esto fármacos podría servir para prevenir el COVID o el avance a la fase de hospitalización. ¿Qué cómo sabe la Directora de Seisida todo esto? Pues como ella misma dice a lo largo de esta entrevista: “Estamos en permanente contacto, son los médicos especialistas en infecciosas, nuestros propios médicos, lo que están allí, los que están realizando los estudios incluido el granestudio que el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España está realizando”. Pero si quieren saber más les invito a que lean la entrevista que le he realizado a Mª José Fuster-Ruiz de Apodaca amiga, vecina, de Benidorm.

1ª Cómo está afectando animicamente a las personas con VIH el Covid-19?

En las personas con VIH hay multiplicidad de variables porque los patrones son iguales al resto de la población en general.

Los colectivos más desfavorecidos han visto empeorada su situación social. Es decir, hay un gran porcentaje de la población con VIH, que ya de por sí está en riesgo de exclusión social; por ejemplo: las personas transexuales, los que llevan muchos años viviendo con VIH, a los que se les llama “supervivientes de larga duración”, personas que estaban en situación de desempleo aproximadamente un 50%, personas que usan drogas, personas sin techo, etc. ..,han visto empeorada su situación : Las ONG’s y las sociedades científicas nos hemos tenido que movilizar para atender todas las necesidades (alimentos, suministro de tratamientos antirretrovirales, alternativas para las personas con uso problemático de drogas).

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También hay un porcentaje alto de VIH que supera los 50 años, que viven solos y que, además, ya estaban y siguen estando en una situación de estigma social, a la que el VIH ya estaba asociado y al que ahora está abocado de nuevo. Pero hay que agradecer la labor de voluntarios que han ayudado en múltiples tareas como comprar comida, recoger la medicación de los hospitales y otras múltiples tareas de apoyo. En La Marina Baixa no se ha hecho a través de voluntarios que yo sepa. Ha sido diverso.

Ha sido una situación similar a la de la población en general, sólo que se ha descubierto que el envejecimiento aparece antes en las personas con VIH mayores de cincuenta, la vejez avanza más rápidamente.

2ª ¿Cuántas muertes por Covid-19 ha sufrido la población VIH?

La incidencia de las personas con Covid-19 en las personas con VIH es más baja que en el resto de la población y la hipótesis que se baraja es el “tratamiento con los antietrovirales. Las personas con VIH que han muerto durante la pandemia son los que tenían otras patologías. Hasta el momento hay pocos datos publicados al respecto.

3ª ¿Cómo se ha desarrollado el virus en colectivo de personas con VIH?

Hasta el momento, y como ya he comentado anteriormente, hay pocos datos publicados y los datos que hay publicados lo que indican es que no solamente las personas con VIH se infectan menos por coronavirus, parece ser por el efecto protector del tratamiento antirretroviral, sino que además los casos que se han dado han cursado en forma general de manera leve. Excepto en el caso de alguna persona que tenía muchas enfermedades asociadas, muchas comorbilidades; es decir, a lo mejor la persona tenía diabetes, enfermedad cardiovascular, cuatro o cinco enfermedades ya de por sí, lo que es bastante fácil que ocurra en personas con VIH de edad avanzada, pero ha ocurrido en tan pocos casos que es muy baja la incidencia, que significa que además en España se ha cursado de manera leve, ha incidido de menor manera que en la población en general, según lo que sabemos hasta ahora.

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4ª ¿Han tenido que tomar medidas excepcionales con respecto al resto de la población?

Las recomendaciones para las personas con VIH son iguales a las de la población en general en cuanto a que se tenga las circunstancias de vulnerabilidad; es decir que tengas VIH en sí no es un factor de vulnerabilidad, sería un factor de vulnerabilidad que tengas el sistema inmunológico muy deteriorado pero hoy en día, con el tratamiento antirretroviral, lo normal es que las personas con VIH en general se encuentren con un buen sistema inmunológico, con lo cual el factor inmunológico, de momento, no parece ser una circunstancia de riesgo. Además, el criterio inmunológico tampoco está entre los factores de más vulnerabilidad en el Covid-19, si lo está, por ejemplo, la enfermedad cardiovascular, que en sí es una comorbilidad muy frecuente en el caso del VIH a partir de una edad, como lo es la diabetes. ¡En estas cuestiones sí que tenemos que ver qué pasa!

Nosotros hemos tenido las mismas indicaciones que el resto de la población en general: protegernos y proteger de la misma manera que el resto, pero tenemos y sabemos (los que entendemos algo de esto), que el Ministerio de Sanidad está haciendo un estudio con un fármaco, con un medicamento antirretroviral que parece ser que podría proteger de la adquisición del coronavirus o hacer que su progresión sea más lenta y que se publicará en breve. Es decir, todas las personas que toman ese tratamiento en concreto parece ser que tienen menos incidencia del Covid-19.

5ª ¿Cómo afronta una persona VIH la vida con el coronavirus?

Cada uno lo afrontará dependiendo de cómo sea esa persona. Los que nos enfrentamos hace 30 años a la pandemia del VIH tenemos una experiencia diferente. En la primera fase de la pandemia estaba confinada en la huerta de mi madre con mis dos perras para que se pudieran pasear por ahí, recordaba que justo 30 años atrás había pasado un confinamiento diferente, en un centro rehabilitación de drogas un año entero, el año o unos años después de que estallara la pandemia del VIH. Muchos de nosotros, matizo un 30% de nosotros, es la segunda pandemia que pasamos ya en nuestras vidas, de características completamente diferentes por supuesto…Entonces hay una parte de nosotros que no nos asustan estas cosas, nos hemos acostumbrado siempre a vivir con una amenaza, con una espada de Damocles frente a nuestra salud, creo que hay una parte de nosotros que tenemos menos miedo que el resto de la población. Además, estamos atendidos de manera directa, por teléfono con los especialistas de enfermedades infecciosas que son los que están salvando a la gente del coronavirus, que son los médicos que atienden a las personas con VIH y gracias a los cuales he aprendido todo. Entonces en ese sentido somos afortunados porque los tenemos al teléfono. Yo hablo con ellos, me whatsappeo con ellos y les pregunto cómo va el avance con el coronavirus.

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Pero habrá un porcentaje amplio de personas con VIH que lo vivan con mucho miedo, porque viven también con mucho miedo su propio proceso de salud, y eso ocurre más en la población con menos tiempo de diagnóstico porque tiene menos experiencia con el VIH, menos conocimientos, menos resiliencia, tienen más miedos asociados, tienen menos apoyo social, gente que vive sola por el estigma social, que es muchísima gente que seguro que está viviendo mucho peor todo lo que tiene que ver con el Covid-19, con la amenaza…

Sí que es bueno decir que hay sociedades científicas, entre las que está la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida, que dirijo yo, pero también el Grupo de Estudios del Sida (GESIDA) y muchas ONG´s que están haciendo muchas webinar, dando muchísima información y actualizando datos sobre el Covid-19 para profesionales y para personas con VIH para que les llegue información y en todo momento estén atendidos.

Estamos también con mucho movimiento por las redes sociales porque dos periodistas han tenido unas declaraciones totalmente desafortunadas, me refiero a Ana Rosa Quintana y a Marta Pastor, que se han atrevido y han llegado a comparar el VIH con el Covid-19 diciendo que “en aquel momento no confinaron a la población” y haciendo unas comparaciones que ha tenido que salir hasta un gran virólogo del Instituto Carlos III a explicar unas diferencias. Esas diferencias son importantes porque una cosa que tiene el Covid-19 es que se cura y el VIH no. Los que tenemos VIH y tenemos muchos años detrás, vivimos con mucho respeto el Covid-19, estamos impactados por todo lo que supone a nivel social y por la transmisibilidad que tiene este coronavirus, que no la tiene el VIH, pero se puede curar y es un virus que muta muy poco. Con lo cual las probabilidades de que saquen una vacuna son mucho más altas, con el VIH todavía no se ha conseguido. ¡Entonces, bueno, hay notables diferencias, pero hay muchas más esperanzas de que se controle antes que el VIH, que infección por la han muerto desde sus inicios una media de 22.000 personas semanalmente en el mundo! Por ello pensamos y esperamos que se va a poder parar antes el recuento de muertos por Covid-19 que por VIH. Ojalá los muertos por el Covid-19 no lleguen a alcanzar los que el VIH ha ocasionado, que ascienden a 39 millones de personas.

6ª ¿Qué tipo de estudios se están realizando en estos momentos relacionados con el Covid-19 y VIH?

Se están haciendo, bastantes estudios, yo no tengo un listado de todos, pero me consta que el Ministerio de Sanidad, a través del Plan Nacional del Sida en concreto, que además ha sido a iniciativa suya, está llevando a cabo un estudio, que se llama Estudios Épicos, donde están probando con profesionales sanitarios tratamientos antirretrovirales del VIH con otros o en combinación de otros medicamentos como estrategia de profilaxis preexposición, lo que viene a significar tomarte un medicamento antes de coger una enfermedad para evitar adquirirla. Ya tenemos experiencia en este campo y el VIH vamos por delante y el VIH va a enseñar muchas cosas al Covid-19, porque son nuestros propios médicos, nuestros infectólogos, los que lo tratan y podemos enseñarles desde muchos puntos de vista.

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En el VIH se ha investigado y se ha demostrado que un previene de la transmisión sexual del VIH. Hemos conseguido, España la última, que se apruebe ese tratamiento y hoy día lo cubre la Seguridad Social. Gracias a este Gobierno y al Plan Nacional del Sida: la profilaxis preexposición para el VIH está en la cartera de la Seguridad Social en España. Ese mismo medicamento, se está mostrando en ese Estudio del Ministerio de Sanidad, que entre las personas con VIH que lo toman hay menos coronavirus, así que parece proteger de adquirir el Covid-19 y si lo cursas es mucho más leve y no progresa a la fase de hospitalización. Esa evidencia preliminar, ya en sí mientras el tiempo en que llega la vacuna, es tremendamente potente, porque te da la posibilidad de proteger a la población altamente vulnerable pues cambia el escenario de una manera radical para ganar tiempo. Y eso lo está haciendo nuestro Ministerio de Sanidad, a la vez que otros grupos de investigación en diferentes puntos de España y en diferentes hospitales están probando distintas estrategias terapéuticas en relación tanto con tratamientos antiretrovirales como con los diferentes medicamentos que van saliendo para probar tanto en profilaxis preexposición, como en tratamientos para tratar en los primeros momentos…Compañías farmacéuticas que ya han investigado y han sacado tratamientos para el VIH. Lo que quiero destacar es que el VIH está dando toda esa enseñanza y ahora nos estamos esforzando y vamos a ver cómo podemos darle una vuelta para intentar ayudar y en lo que sabemos mucho: hacer frente al estigma y la discriminación, que está siendo brutal en el tema del Covid y que nosotros llevamos padeciendo 30 años. Hemos hecho ya algunas acciones con el Plan del Sida, hemos grabado un vídeo con el Ministerio de Sanidad, poniendo en valor que no hay que discriminar, que los virus no discriminan por razón de etnia ni por razón de nada y que las personas no debemos hacerlo tampoco y bueno queremos movilizarnos todos para ver cómo trasladar los conocimientos que tenemos del estigma a la población. ¡Porqué mira cómo estamos, podemos acabar a pedradas aquí! ¡Como hemos ido viendo! ¡Es increíble lo que está pasando en el Covid, se estigmatiza hasta los héroes! ¡Es incomprensible porque con las personas con VIH, estaba la excusa de que eran los desviados, pero aquí son profesionales sanitarios, o sea qué los virus no respetan a nadie!

Reflexión

Hay que una hacer una reflexión, que también viene del VIH, de la protección, del equilibro tan delicado que hay entre la Salud Pública y los Derechos de las Personas, las medidas de Salud Pública de las que se están hablando que tienen que ver con el control de la epidemia pero también tienen que ver con el control de las personas y puede con conllevar la vulneración de una serie derechos y poner en jaque el propio Sistema de Salud Pública. ¡Hasta para eso el VIH nos ha enseñado a cómo hacerlo!

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¿Qué va a pasar con todas las medidas en las que haya que visibilizar la condición sanitaria de las personas? En los grupos de VIH este debate ya lo hemos tenido y no se pueden revelar porque el estigma está ahí y el estigma está en la vida de las personas. Por poner un ejemplo, que existe que, en todos los países del mundo, aquellos que penalizan la transmisión del VIH, porque son más avanzados en Salud Pública, o que ponen la Salud Pública en un nivel más alto…, en todos esos países se ha demostrado que las personas no mantienen conductas sexuales más seguras, ni tampoco se hacen test constantemente, también los hay que penalizan la homosexualidad…Todas las leyes represoras lo que fomentan son problemas de Salud Pública. Ahí nos vamos a encontrar con un choque bastante importante, la Historia, no solamente con el VIH, es testigo de ello: ha traído problemas de desigualdad. El otro día leyendo el New York Times el artículo versaba sobre la época de la fiebre amarilla en EE.UU y cómo se mercadeaba para adquirir el “pasaporte de la inmunización”, la gente se tiraba encima de los cadáveres de los infectados por el virus para infectarse; los esclavos que habían pasado la fiebre amarilla valían más dinero… porque todos los prejuicios y las desigualdades sociales se agudizan con ese tema, como se han agudizado siempre. Entonces los riesgos que trae el Covid-19 en términos generales y en el VIH más, porque ya es una condición estigmatizada y corremos el riesgo de agravar las desigualdades, de incrementar los prejuicios y de volver a una sociedad muchísimo más desigual. ¡Esto sería tremendo! Hay que ser muy consciente de ello y en todas las medidas y en cualquier paso que se dé tenerlo en cuenta todo el tiempo.

Bueno en América han estado alentado a todos los ciudadanos (los propios gobernantes añado yo) a exponerse, a adquirir la infección. Hace poco, un gran científico español, porque hay grandes científicos españoles en el VIH, media en un cálculo de la cantidad de personas que tenían que haber muerto en Reino Unido, probablemente también en España, con una estrategia de exposición del Covid-19 y se aproxima al medio millón de personas. ¡Es decir, eso es inasumible!